Hakkımızda

Parkinosn Hastalığı Derneği 30 Nisan 1993 yılında İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anablim Dalı bünyesinde, Prof. Dr. Feridun Denktaş, Prof. Dr. Hayrünnisa Denktaş, Doç. Dr. Sibel Özekmekçi, Uz. Dr. Güneş Kızıltan, Uz. Dr. Hülya Apaydın, Prof. Dr. Ayşın Dervent, Doç. Dr. Baki Göksan, Uz. Dr. Sabahattin Saip, Doç. Dr. Hakan Kaynak ve Ecz. Mehmet Avcıgil'in kurucu üyelikleriyle Prof.Dr. Hayrünnisa Denktaş'ın teşvikiyle kurulmuştur. 

Halen, büyük çoğunluğu nöroloji hekimlerinden ve daha az oranda Parkinson hastalarımızdan oluşmak üzere derneğin kayıtlı yaklaşık 200 üyesi bulunmaktadır. Dernek başkanlığını 1993-2002 tarihleri arasında Prof. Dr. Sibel Özekmekçi üstlenmiş olup, 2002-2004 yıllarında Doç. Dr. Hülya Apaydın dernek başkanı olarak görev almıştır. 2004-2008 tarihlerinde Prof. Dr. Önder Akyürekli başkanlık yapmış olup, Nisan 2008 tarihinden beri dernek başkanlığını Prof. Dr. Bülent Elibol yürütmektedir. Parkinson hastası ve 2004-2006 yıllarında PHD Yönetim Kurulu yedek üyesi olan Vasıf Tuzlacı, 2004 yılı başında derneğimize bir dükkan bağışlamıştır. Dükkanın kira geliri derneğin en önemli sabit gelirini oluşturmaktadır ve dernek merkezinin resmi adresi olarak gözükmektedir.

Dernek Yönetim Kurulu:
Prof. Dr. Bülent Elibol (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi) (Başkan)
Prof. Dr. Zafer Çolakoğlu (Ege Üniversitesi Tıp Fakütesi) (Başkan Yrd.)
Prof. Dr. Ayşe Bora Tokçaer (Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi) (Sayman)
Prof. Dr. Meltem Demirkıran (Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi) (Üye) 
Doç. Dr. Okan Doğu (Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi) (Üye)

PHD adına, 1993-2008 yılları arasında gerçekleştirilmiş olan faaliyetler şöyle sıralanabilir: 

Hekimlere yönelik olan faaliyetler: 

Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Dergisi: Meslektaşlarımızın Parkinson hastalığı ve diğer hareket bozuklukları konularında yapmış oldukları bilmsel çalışmaların yer aldığı dergimiz 1998 yılından beri yılda iki kez yayınlanmaktadır. Editörlüğünü halen Prof. Dr. Hülya Apaydın ve Doç. Dr. Feriha Özer sürdürmektedirler. 

Bilimsel toplantılar: 1993 ve 1997 yıllarında İstanbul'da düzenlenen iki ayrı sempozyumda Mayo Klinik/ABD'den davet edilen konuşmacılar Parkinson hastalığı ve diğer hareket bozuklukları konusunda sunumlar yapmışlardır. Bunlara ek olarak, 2000 yılından itibaren, İstanbul'da yılda 1 ila 4 kez eğitim amaçlı bilimsel toplantılar gerçekleştirilmiştir. 11-13 Mayıs 2006 tarihleri arasında. Ankara'da yabancı konuşmacıların da katılımıyla"Şevket Akpınar Huzursuz BacakSendromuSempozyumu"düzenlenmiştir. 2008 yılı Aralık ayında İstanbul'da "Distoni Sempozyumu" düzenlenmiştir. 

Parkinson hastaları ve yakınlarına yönelik olan faaliyetler:
Eğitsel ve sosyal toplantılar: 1998 tarihinden beri "Dünya Parkinson Günü" olarak kabul edilen 11 Nisan gününde veya ona yakın bir tarihte, Parkinson hastaları ve yakınları için toplantılar düzenlenmiştir. Toplantılar Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Oditoryumu veya İstanbul Üniversitesi Baltalimanı Sosyal Tesislerinde yapılmıştır. Bu toplantılarda, Parkinson hastalığı konusunda deneyimli hekimler tarafından hastalığın özellikleri ve tedavilerine ilişkin güncel tıbbi bilgileri aktarılmış ve dinleyicilerin soruları yanıtlanmıştır. 

El kitapları ve broşürler: "Parkinson Hastalığı: Hasta ve Yakınları için El Kitabı", ilk kez 1996 yılında basılmıştır. Kitapta Parkinson hastalığına ilişkin temel bilgilerin yanı sıra, fizyoterapistler tarafından düzenlenmiş, hastaların yapması gerekli ve yararlı olan beden hareketleri çizimleri yer almaktadır. Aynı kitap 2000, 2004 ve 2008 yıllarında genişletilmiş baskılarla tekrar hazırlanmıştır, hastalara ücretsiz olarak dağıtılmaktadır. 
Bunun dışında ilgili hastalara dağıtılmak üzere, "Parkinson hastalığı", "distoni" ve "esansiyel tremor" konularında da küçük el broşürleri hazırlanmış ve bastırılmıştır. 

İnternet sayfası: PHD'nin internet sayfası "www.parkinsondernegi.org" adresinde bulunmaktadır.
Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Dergisinde basılan makaleler ve
Parkinson Hastalığı: Hasta ve Yakınları için El Kitabı, pdf formatında dernek internet sayfasında gözükmektedir.
Sitede hastalar için genel bilgiler yer almakta ve faydalı sitelere bağlantı verilmektedir. 

Avrupa Parkinson Hastalığı Birliği (The European Parkinson's Disease Association; EPDA) Üyeliği: PHD 1996 yılında EPDA üyeliğine kabul edilmiştir. EPDA Parkinson hastalığı ile yaşayan hastaların, onların ailelerinin ve bakıcılarının sağlığı ve sosyal yardımlaşmalarıyla ilgilenen, dini ve politik yönü olmayan bir kuruluştur. EPDA 1992 yılında Avrupalı dokuz Parkinson hasta derneğinin üyeliğiyle kurulmuş olup, halen üyesi olan 41 ülke vardır. www.epda.eu.comPHD, 2003 yılında Paris'te yapılan Genel Kurul'da "Parkinson Hastalığı Bildirgesi"ni imzalamıştır. Asıl amaç, 1997 yılında yayınlanan bu bildirgeyi her ülkedeki PHD aracılığıyla ilgili hükümetin kabul etmesini sağlamaktır. Parkinson Hastalığı Bildirgesi esaslarına göre her Parkinson hastası aşağıdaki haklara sahiptir: 

Parkinson hastalığına özel ilgisi olan bir hekime sevkedilmek 
Uygun tanı almak 
Destek hizmetlerine erişebilmek 
Sürekli bakım alabilmek 
Hastalığın idaresinde yer alabilmek 


Parkinson hastalığının öncelikli bir sağlık meselesi olduğu konusunda toplumun farkındalığını arttırarak bireylerin damgalanmasını azaltmak, ve iş yerlerinde Parkinson hastalarına karşı ayrımcılığı ortadan kaldırmak. 

Dünya Sağlık Örgütü'nün (DSÖ) başlattığı "Herkes için Sağlık" kavramına dayanarak Parkinson hastalarının, uygun tedavi almalarını sağlayarak ve tıbbi eğitimlerini yeniden şekillendirerek, hastalıktan olumsuz etkilenen yaşamlarını iyileştirmek. 

Dünya çapında sağlık konusundaki tüm yetkilileri DSÖ'nün savunduğu "Herkes için Sağlık" kavramını desteklemek üzere cesaretlendirmek, ve sağlık çalışanlarının gayretlerini üç-basamaklı hizmet modeli sunulması çerçevesinde düzenlemeyi sağlamak üzere endüstrideki gelişmenin her evresinde erişilebilir kaynaklarla uyumlu bir Parkinson hastalığı programı uygulamak. amlarını iyileştirmek. 
Dünya çapında sağlık konusundaki tüm yetkilileri DSÖ'nün savunduğu "Herkes Tüm Parkinson hastaları için ihtiyaç duyulan bakıma ve tedaviye ulaşmayı iyileştirecek yollar tasarlamak ve sağlık çalışanlarına özellikle yaşlılarda ilaç yan etkilerini yönetmekte yardımcı olacak uygulama kılavuzlarını teşvik etmek üzere nörobilimcilerle sağlık çalışanları arasında işbirliğini cesaretlendirmek.  

Doktorlarla diğer sağlık çalışanları ve Parkinson hastalığının daha iyi anlaşılmasını yaymak üzere hasta çıkarlarını temsil eden gönüllü sağlık bakım hizmetlilerinin (sivil-toplum) kuruluşları arasında dayanışmayı desteklemek. 

Toplum içinde süregen nörolojik ve psikiyatrik hastalığa karşı olumsuz tavırların üstesinden gelmek ve Parkinson hizmetleri iyi gelişmemiş olan ülkelere kolay uygulanabilir destek sağlamak üzere tüm etnik ve kültürel guruplara mensup hastalara yardım eli uzatmak.

Parkinson hastalığı konusunda araştırmaları ve hastalık idaresini iyileştirmek üzere birçok dala mensup uzmanlardan oluşan ekiplerin gelişmesini cesaretlendirmek.toplum) kuruluşları arasında d2004 yılında EPDA tarafından planlanan "50 yaş öncesi PH tanısı almış bireylerde Avrupalının yaşama katılımı araştırmasına PHD adına Uzm.Fizyoterapist Semra Oğuz, elli hasta ile katılmıştır. Türkçe anket formu http://www.epda.eu.com/pdfs/epilSurvey/survey_Turkey.pdfParkinson hastalığı konusunda araştırmaları ve hastalık idaresini iyileştirmek üzere birçok dala mensup uzmanlardan oluşan ekiplerin gelişmesini cesaretlendirmek.

2004 yılında EPDA tarafından planlanan "50 yaş öncesi PH tanısı almış bireylerde Avrupalının yaşama katılımı araştırmasına PHD adına Uzm. Fizyoterapist Semra Oğuz, elli hasta ile katılmıştır. Türkçe anket formu http://www.epda.eu.com/pdfs/epilSurvey/survey_Turkey.pdf adresinde yer almaktadır. Sonuçlar 2005'te Dublin'de yapılan "Euroyappmeet" konferansında bildirilmiştir.  
Parkinson Hastalığı Derneği | ©2011 Her hakkı saklıdır.