PARKİNSON HASTALIĞI DERNEĞİ   AKTİVİTELERİ
1993-2008

Yazıyı hazırlayanlar: Prof. Dr. Hülya Apaydın, Prof. Dr. Sibel Özekmekçi,
İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Nöroloji AD, İstanbul

“Parkinson Hastalığı Derneği” (PHD) 30.04.1993 tarihinde İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji AD’da Prof. Dr. Hayrünnisa Denktaş’ın teşvikiyle kurulmuştur. Derneğin kurucu üyeleri, o dönemdeki kıdemleriyle, Prof. Dr. Feridun Denktaş, Prof. Dr. Hayrünnisa Denktaş, Doç. Dr. Sibel Özekmekçi, Uz. Dr. Güneş Kızıltan, Uz. Dr. Hülya Apaydın, Prof. Dr. Ayşın Dervent, Doç. Dr. Baki Göksan, Uz. Dr. Sabahattin Saip, Doç. Dr. Hakan Kaynak ve Ecz. Mehmet Avcıgil’dir. Halen, büyük çoğunluğu nöroloji hekimlerinden ve daha az oranda Parkinson hastalarımızdan oluşmak üzere derneğiin halen kayıtlı yaklaşık 200 üyesi bulunmaktadır.      
Dernek başkanlığını 1993-2002 tarihleri arasında Prof. Dr. Sibel Özekmekçi (Cerrahpaşa/Nöroloji) üstlenmiş olup, 2002-2004 yıllarında Doç. Dr. Hülya Apaydın (Cerrahpaşa/Nöroloji) dernek başkanı olarak görev almıştır. 2004-2008 tarihlerinde Prof. Dr. Önder Akyürekli (Ege/Nöroloji) başkanlık yapmış olup, Nisan/2008 tarihinden beri dernek başkanlığını Prof. Dr. Bülent Elibol (Hacettepe/Nöroloji) yürütmektedir. 
Parkinson hastası ve 2004-2006 yıllarında PHD Yönetim Kurulu yedek üyesi olan Vasıf Tuzlacı, 2004 yılı başında PHD’ne bir dükkan bağışlamıştır. Dükkanın kira geliri PHD’nin en önemli sabit gelirini oluşturmaktadır ve dernek merkezinin resmi adresi olarak gözükmektedir.

PHD adına, 1993-2008 yılları arasında gerçekleştirilmiş olan faaliyetler şöyle sıralanabilir:

Hekimlere yönelik olan faaliyetler:

1. Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Dergisi: Meslektaşlarımızın Parkinson hastalığı ve diğer hareket bozuklukları konularında yapmış oldukları bilmsel çalışmaların     
   yer aldığı dergimiz 1998 yılından beri yılda iki kez yayınlanmaktadır. Editörlüğünü halen
   Prof. Dr. Hülya Apaydın ve Doç. Dr. Feriha Özer sürdürmektedirler.

2. Bilimsel toplantılar: 1993 ve 1997 yıllarında İstanbul’da düzenlenen iki ayrı sempozyumda Mayo Klinik/ABD’den davet edilen konuşmacılar Parkinson hastalığı ve diğer hareket bozuklukları konusunda sunumlar yapmışlardır. Bunlara ek olarak, 2000 yılından itibaren, İstanbul’da yılda 1 ila 4 kez eğitim amaçlı bilimsel toplantılar gerçekleştirilmiştir. 11-13 Mayıs 2006 tarihleri arasında. Ankara’da yabancı konuşmacıların da katılımıyla“Şevket Akpınar Huzursuz BacakSendromuSempozyumu”düzenlenmiştir. 2008 yılı Aralık ayında İstanbul’da “Distoni Sempozyumu” düzenlenmiştir.

Parkinson hastaları ve yakınlarına yönelik olan faaliyetler:

1. Eğitsel ve sosyal toplantılar: 1998 tarihinden beri “Dünya Parkinson Günü” olarak kabul edilen 11 Nisan gününde veya ona yakın bir tarihte, Parkinson hastaları ve yakınları için toplantılar düzenlenmiştir. Toplantılar Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Oditoryumu veya İstanbul Üniversitesi Baltalimanı Sosyal Tesislerinde yapılmıştır. Bu toplantılarda, Parkinson hastalığı konusunda deneyimli hekimler tarafından hastalığın özellikleri ve tedavilerine ilişkin güncel tıbbi bilgileri aktarılmış ve dinleyicilerin soruları yanıtlanmıştır.
2. El kitapları ve broşürler: “Parkinson Hastalığı: Hasta ve Yakınları için El Kitabı”, ilk kez 1996 yılında basılmıştır. Kitapta Parkinson hastalığına ilişkin temel bilgilerin yanı sıra, fizyoterapistler tarafından düzenlenmiş, hastaların yapması gerekli ve yararlı olan beden hareketleri çizimleri yer almaktadır. Aynı kitap 2000, 2004 ve 2008 yıllarında genişletilmiş baskılarla tekrar hazırlanmıştır, hastalara ücretsiz olarak dağıtılmaktadır.  

 Bunun dışında ilgili hastalara dağıtılmak üzere, “Parkinson hastalığı”, “distoni” ve “esansiyel tremor” konularında da küçük el broşürleri hazırlanmış ve bastırılmıştır.

3. İnternet sayfası: PHD’nin internet sayfası “www.parkinsondernegi.org” adresinde bulunmaktadır.
1. Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Dergisinde basılan makaleler ve
2. Parkinson Hastalığı: Hasta ve Yakınları için El Kitabı, pdf formatında dernek internet sayfasında gözükmektedir.
3. Sitede hastalar için genel bilgiler yer almakta ve faydalı sitelere bağlantı verilmektedir.
4. Avrupa Parkinson Hastalığı Birliği (The European Parkinson's Disease Association; EPDA) Üyeliği: PHD 1996 yılında EPDA üyeliğine kabul edilmiştir. EPDA Parkinson hastalığı ile yaşayan hastaların, onların ailelerinin ve bakıcılarının sağlığı ve sosyal yardımlaşmalarıyla ilgilenen, dini ve politik yönü olmayan bir kuruluştur. EPDA 1992 yılında Avrupalı dokuz Parkinson hasta derneğinin üyeliğiyle kurulmuş olup, halen üyesi olan 41 ülke vardır.  www.epda.eu.com adresinde PHD de yer almakta,  www.parkinsondernegi.org  internet sayfasına  bağlantı verilmektedir. Yurt dışında yaşayan ve Türkçe konuşan hastalar bu şekilde “Parkinson Hastalığı Hasta ve Yakınları için El Kitabı”na erişebilmektedirler.

PHD, 2003 yılında Paris’te yapılan Genel Kurul’da “Parkinson Hastalığı Bildirgesi”ni imzalamıştır. Asıl amaç, 1997 yılında yayınlanan bu bildirgeyi her ülkedeki PHD aracılığıyla ilgili hükümetin kabul etmesini sağlamaktır. Parkinson Hastalığı Bildirgesi esaslarına göre her Parkinson hastası aşağıdaki haklara sahiptir: 

• Parkinson hastalığına özel ilgisi olan bir hekime sevkedilmek 
• Uygun tanı almak 
• Destek hizmetlerine erişebilmek 
• Sürekli bakım alabilmek  
• Hastalığın idaresinde yer alabilmek 

• Parkinson hastalığının öncelikli bir sağlık meselesi olduğu konusunda toplumun farkındalığını arttırarak  bireylerin damgalanmasını azaltmak, ve iş yerlerinde Parkinson hastalarına karşı ayrımcılığı ortadan kaldırmak.
• Dünya Sağlık Örgütü’nün (DSÖ) başlattığı “Herkes için Sağlık” kavramına dayanarak Parkinson hastalarının, uygun tedavi almalarını sağlayarak ve tıbbi eğitimlerini yeniden şekillendirerek, hastalıktan olumsuz etkilenen yaşamlarını iyileştirmek.   
• Dünya çapında sağlık konusundaki tüm yetkilileri DSÖ’nün savunduğu “Herkes için Sağlık” kavramını desteklemek üzere cesaretlendirmek, ve sağlık çalışanlarının gayretlerini üç-basamaklı hizmet modeli sunulması çerçevesinde düzenlemeyi sağlamak üzere endüstrideki gelişmenin her evresinde erişilebilir kaynaklarla uyumlu bir Parkinson hastalığı programı uygulamak.
• Maliyet-etkinlik çalışmalarının sonuçlarıyla uyumlu biçimde yapılandırılmış hastalığın tüm yönlerini içeren bakım düzenlemek.
• Tüm Parkinson hastaları için ihtiyaç duyulan bakıma ve tedaviye ulaşmayı iyileştirecek yollar tasarlamak ve sağlık çalışanlarına özellikle yaşlılarda ilaç yan etkilerini yönetmekte yardımcı olacak uygulama kılavuzlarını teşvik etmek üzere nörobilimcilerle sağlık çalışanları arasında işbirliğini cesaretlendirmek   
• Doktorlarla diğer sağlık çalışanları ve Parkinson hastalığının daha iyi anlaşılmasını yaymak üzere hasta çıkarlarını temsil eden gönüllü sağlık bakım hizmetlilerinin (sivil-toplum) kuruluşları arasında dayanışmayı desteklemek. 
• Toplum içinde süregen nörolojik ve psikiyatrik hastalığa karşı olumsuz tavırların üstesinden gelmek ve Parkinson hizmetleri iyi gelişmemiş olan ülkelere kolay uygulanabilir destek sağlamak üzere tüm etnik ve kültürel guruplara mensup hastalara yardım eli uzatmak.

• Parkinson hastalığı konusunda araştırmaları ve hastalık idaresini iyileştirmek üzere birçok dala mensup uzmanlardan oluşan ekiplerin gelişmesini cesaretlendirmek.

2004 yılında EPDA tarafından planlanan “50 yaş öncesi PH tanısı almış bireylerde Avrupalının yaşama katılımı araştırması”na PHD adına Uzm. Fizyoterapist Semra Oğuz, elli hasta ile katılmıştır. Türkçe anket formu http://www.epda.eu.com/pdfs/epilSurvey/survey_Turkey.pdf  adresinde yer almaktadır. Sonuçlar 2005’te Dublin’de yapılan “Euroyappmeet”  konferansında  bildirilmiştir. Çalışma sonuçları alt başlıklar halinde ;EPDA Plus, 2007 sayı 4 2008 sayı 7,8,9; 2009 sayı 10-11 ve 12’de bildirilmiş ve bildirilecektir.

PARKİNSON DERNEĞİ ÜYE İSİM LİSTESİ

EDİTÖRLER
Hülya Apaydın
Feriha Özer

PARKİNSON HASTALIĞI' NDA UZMAN LİSTESİ


Ayşe Akpınar
Ali Akyol
Atilla Altınel
Ayşe Bora Tokçaer
A. Figen Tunalı
Ayşe Filiz Koç
Ayşegül Karatepe
Ayfer Evren
Ali İhsan Baysal
Ayla ( Öcel ) Sifoğlu

Baki Arpacı
Behiye Özer
Berrin Aktekin
Bülent Elibol

Cenk Akbostancı

Dilek İnce Günal

Figen Özdoğan Yavlav
Figen Varlıbaş
F. Sibel Özekmekçi
Fuldan Aktaş

Günel Kızıltan
Göksel Somay
Gülcan Kaya
Günay Gül
Gülben Asuman Yüksel
Gürdal Şahin

Hikmet Yılmaz
Hasan Meral
Haşmet Hanağası
Hacer Us Anaç

İbrahim Bora

Jale Yazıcı

Kemal Bayülkem
Kemal Tutkavul

Mehmet Demirkıran
Murat Emre
Mehmet Zarifoğlu
Meral Mirza
Meral Kızıltan
Mehmet Mustafa Ufacık
M. Safveti Altan
M. Tamer Aka
Mehmet Fevzi Öztekin

Nazan Karagöz
Neşe Erdoğan
Nesrin Ergin
Nuri Yaşar Erenoğlu

Okan Doğru

Önder Akyürekli

Raif Çakmur

Sibel Ertan
Sibel Özkaynak
Sema Mumoğlu
Sevin Balkan
Sibel Kızkın
Sibel Çetin
Sehur Sibel Özkaynak

Şule Peker

Tufan Acuner

Yakup Sarıca
Yaşar Kütükçü

Zekiye Kural
Zafer Çolakoğlu
Zeynep Neşe Öztekin